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Patrice Abela, un père, court(*1) pour ses filles atteintes d’Insensibilité Congénitale à la Douleur (ICD)(*2).
L’ICD, une pathologie rare qui empêche le corps de ressentir la moindre douleur. Si, sur le papier, être insensible à la douleur pourrait s’avérer avantageux, il n’en est rien dans la vie de tous les jours. Bien au contraire. «C’est une maladie qui au final n’en est pas vraiment une», témoigne Patrice Abela, «mais qui est terrible à vivre au quotidien».
Après cette entrée en matière, que j’ai tenu à documenter, j’ai un peu honte de vous parler des hallucinations tactiles qui sont leur exacts contraires.
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(*1) Un père qui s’est élancé sur le parcours du Tour de France, dont il va suivre en courant le tracé exact. 3228 kms, soit 90 marathons, à parcourir pour ce père de famille qui veut sensibiliser aux ICD, à travers son association Coralizée.
C’est donc de Copenhague, capitale du Danemark, point de départ du Tour de France 2022), que s’est élancé ce papa au grand cœur, qui a pris un congé de trois mois pour parvenir à son objectif : sensibiliser et médiatiser les ICD à travers son périple à pied.
Un parcours qui a commencé le 12 avril 2022.
«N’étant pas particulièrement sportif de base, j’ai dû m’entraîner pendant treize mois pour préparer tout ça. Mon arrivée définitive sur les Champs-Elysées s’effectuera le 25 juillet, soit un jour après l’arrivée du Tour de France. »
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(*2) Seuls quelques milliers de cas sont répertoriés dans le monde, une quinzaine en France. Cette maladie n'en est pas moins gravissime. La douleur joue en effet un rôle physiologique majeur en nous protégeant des dangers de l'environnement, précisent les experts.
L'insensibilité congénitale à la douleur (ICD), décrite pour la première fois par George Van Ness Dearborn en 1932, est une maladie rare et très grave, le plus souvent de cause génétique. Elle se caractérise par la perte du sens de la douleur sous toutes ses formes et sur tout le corps, avec conservation des autres sensations tactiles.
Dans la plupart des cas, un enfant a une chance sur deux d'être atteint si ses deux parents sont porteurs de l'anomalie génétique. Aucun traitement n'existe face à cette maladie particulièrement invalidante.
Il faut savoir que la moindre coupure, le moindre coup que l’on peut se donner au quotidien, chez des personnes qui ne ressentent pas le signal de la douleur, peut prendre des proportions très graves. Mes filles Alizée et Coraline, ont déjà été victimes de nombreuses infections, explique Patrice Abela. Il faut faire attention à tout. Quand ce sont de jeunes enfants, notamment à l’école quand elles jouent avec leurs camarades, je vous laisse imaginer les risques…»
«Les ICD sont très peu médiatisées au final, on n’en parle que très peu. C’est difficile à gérer comme situation et parfois pour les institutions aussi. On nous a souvent conseillés d’enlever nos filles de l’école…»
«On nous a parfois fait culpabiliser en remettant en question nos "compétences" de parents lorsqu’on nous dit de bien s’occuper de nos enfants… De petites choses mais qui illustrent bien le manque d’informations du grand public autour de ces pathologies particulières.»
«J’invite tous les intéressés ou concernés à se rapprocher de notre association Coralizée, c’est le but de la démarche faire parler de ces problématiques dans l’intérêt des personnes atteintes de ces pathologies et de leurs proches, qui le vivent au quotidien.»
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Les Hallucinations tactiles
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Loin des galères de Coraline et Alizée, les hallucinations tactiles, à l’inverse, entraînent des sensations de chaud ou de froid, des impressions de brûlures, de piqûres ou de démangeaisons. On a l’impression que quelque chose vous touche sans aucune cause, ça n’en est pas moins invalidant.
Ces hallucinations sont des choses qui semblent réelles à la personne qui les ressent, mais qui ne sont que des perceptions créées par l’esprit. Ce ne sont pas des rêves ou des cauchemars, la personne est éveillée.
Les hallucinations de toutes sortes sont dues à des troubles des fonctions cérébrales. Les experts émettent l’hypothèse qu’elles proviennent d’une activité électrique anormale dans certaines régions du cerveau.
Bien que les hallucinations tactiles soient moins fréquentes que les hallucinations auditives et visuelles, elles demeurent terrifiantes pour les personnes atteintes et leur entourage.
Elles peuvent conduire une personne à faire des choses irrationnelles ou même dangereuses.
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Notre peau est constituée de trois couches successives où s’activent 800.000 récepteurs afin de nous fournir des informations sur notre environnement.
Des recherches ont mis en évidence un double circuit du toucher dans notre corps.
Le premier est activé par les fibres nerveuses spécialisées pour la détection et l’identification des stimuli extérieurs. Elles transmettent des signaux électriques à la vitesse d’un TGV (20 à 80 mètres par seconde), jusqu’à la moelle épinière puis aux centres cérébraux où ils sont ensuite analysés.
Parallèlement s’active un autre circuit, d’une autre famille de capteurs qui transmettent les informations plus lentement (0,5 à 2 mètres par seconde). Certaines sont spécialisées dans la douleur, d’autres dans les démangeaisons ou dans le plaisir.
Le “système rapide” nous dit que nous sommes touché, et le “système lent” ajoute l’émotion qui y est associée, la douleur si vous vous êtes brûlé, le plaisir si c’est un toucher agréable.
Le toucher est un sens essentiel pour la survie et le développement des êtres vivants, l'exploration, la reconnaissance, la découverte de l'environnement, la locomotion ou la marche, la préhension des objets et la nutrition.
Fait trivial souvent oublié, se toucher ou se faire toucher est crucial pour la survie de l'homme. Toucher les objets et les autres êtres vivants favorise l'apprentissage.
Le toucher donne des informations par contact de la peau avec la surface des corps solides et accessoirement par exposition aux fluides. Une bonne partie de ces informations sont spécifiques : la température ou la consistance ne pourraient être connues autrement.
C'est dans les différents corpuscules tactiles spécialisées de la peau, l'organe le plus important du corps, du moins par son étendue, qu'il faut chercher les prémices des différentes informations élaborées par le système nerveux.
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Ou plutôt les décisions erratiques qui ont été mises en œuvre lors de l’apparition du virus.
En France, cela a commencé en mars 2020, quand les premières incitations aux "gestes barrières" ont fleuri dans les communications gouvernementales, très vite suivies du premier confinement.
Gestes barrières et mesures sanitaires ont mis à mal le sens vital du toucher.
Le couvre-feu à 18 heures, qui fut appliqué dans "toute"(*3) la France, a diminué encore nos interactions physiques, essentielles aux relations humaines.
Se retenir de prendre un ami éploré dans les bras. De toucher l’épaule du collègue que l’on interpelle. D’enlacer des grands-parents retrouvés après une longue séparation. De se saluer en faisant la bise ou en se serrant la main.
Du geste intime envers nos proches à celui, instinctif, mécanique, de politesse que l’on pratique au quotidien, c’est tout un pan de nos interactions, par le toucher, qui ont été bouleversées.
Souvent impensé, par son absence, le toucher s’est rappelé à nous. «Les contraintes sanitaires ont rappelé aux gens qu’ils avaient un corps et un sens, le toucher, qui permet des interactions», observent les spécialistes.
Le toucher est ainsi essentiel dans la relation à l’autre. On peut voir sans être vu, mais on ne peut toucher sans être touché, ce sens est fondamentalement réciproque, il tisse des liens.
«Le toucher actif permet de connaître le monde et l’éprouver. Cela va du bébé qui met des objets à sa bouche à l’artisan», expliquent encore les experts.
Chercheurs et soignants ont plaidé pour que la situation ne dure pas. «Être vraiment privé de toucher, c’est une sorte de déshumanisation. Il ne faudrait pas que cette distanciation sociale se transforme en distanciation émotionnelle» disaient-ils.
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(*3) On n’épiloguera pas sur les cas de non respect évident dans certains "quartiers".
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Que ce soit au travers des épreuves quotidiennes que subissent les personnes atteintes d’Insensibilité Congénitale à la Douleur ou, au contraire, les malades atteints par des hallucinations tactiles, l’importance existentielle du sens du toucher n’est plus à démontrer.
C’est non seulement, on l’a vu, un besoin vital mais un élément sociologique déterminant.
Alors la prochaine fois que vous vous coupez ou que vous vous cognez dans une porte, ne râlez pas, remerciez plutôt le ciel(*4) de disposer de cet outil magique qu’est le sens toucher.
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(*4) Ou tout autre créateur(s). . .
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hallucinationstactiles
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insensibilitecongenitaledouleur
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Sources
https://www.caminteresse.fr/sciences/pourquoi-le-toucher-est-il-un-sens-vital-11106901/
https://fr.wikipedia.org/wiki/Insensibilité_congénitale_à_la_douleur
https://reporterre.net/Le-Covid-nous-fait-perdre-le-sens-du-toucher
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couverture
Photo de Yoann Boyer sur Unsplash
Patrice Abela
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Paris avec Coraline
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hallucinations tactiles
Photo de Max Shchelchkov sur Unsplash
Image de la surface de la peau obtenue par microscopie électronique a balayage (MEB), puis colorisée par procédé informatique
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gestes barrières
toucher
Photo de Yoann Boyer sur Unsplash
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